Maladies rares... moins rares qu'il n'y parait!

25/02/2021

Tout le monde connait la licorne. Mais personne n’en a jamais vue. Après tout, la licorne appartient au monde fantastique. Cela contraste avec les personnes atteintes d’une maladie rare qui, elles, existent bel et bien ! Et elles sont nombreuses : plus de 500.000 en Belgique sont concernés. Pourtant, ce groupe n’est presque pas visible dans la société. C’est la raison pour laquelle RadiOrg, l’association coupole de toutes les associations de patients atteints de maladies rares a lancé une grande action de collecte de fonds pour améliorer la visibilité, la qualité de vie et la prise en charge de ces patients.

Une maladie rare (ou orpheline) est une maladie qui a la particularité de ne toucher que très peu de personnes, moins de 1 personne sur 2.000. Près de 8.000 maladies rares ont à ce jour été identifiées et ce nombre s’étend chaque jour en fonction des nouvelles découvertes scientifiques. Cela concerne en Belgique environ 500.000 personnes.

Les maladies rares : un diagnostic difficile
Faute de connaissances scientifiques et médicales suffisantes, certains malades errent de nombreuses années de spécialiste en spécialiste avant d’avoir un diagnostic et donc, une prise en charge adaptée. Même si la plupart de ces maladies ne peuvent être guéries, avec des soins médicaux appropriés, la qualité de vie peut être améliorée et l’espérance de vie prolongée.

Un centre de référence à Charleroi
Une majorité des maladies rares étant d’origine génétique, le GHdC et l’IPG se sont alliées pour créer WORDS (Wallonian Organization for Rare DiseaseS) une fonction maladies rares. C’est ainsi que la région de Charleroi a la chance de disposer depuis 2020 de l’un des 8 centres nationaux reconnus par l’INAMI pour la prise en charge des maladies rares. Toute personne concernée par ces maladies y reçoit toute l’information utile sur la maladie, un traitement et un suivi adéquat et multidisciplinaire ainsi qu’un accompagnement psychosocial afin de garantir son bien-être et celui de son entourage.
Depuis la création de la fonction, en janvier 2020, et malgré la crise du coronavirus qui a touché de plein fouet les soins hospitaliers, 55 patients ont pu être diagnostiqués et pris en charge au cœur de la fonction.

Une action pour donner plus de visibilité et améliorer la qualité de vie

Même si la plupart de ces maladies ne peuvent être guéries, l’accent est mis en parallèle sur la qualité de vie des patients et l’allongement de l’espérance de vie. Notre centre de référence des maladies rares souhaite, avec les dons récoltés lors de la campagne #notaunicorn, développer 3 projets :

  • L’Ecole de l’ADN

Il s’agit d’ateliers où les patients atteints de maladies rares pourront mieux comprendre les processus génétique à l’origine de certaines maladies.

  • Ateliers culinaires

L’objectif dans la mise en place d’ateliers culinaires est de permettre aux patients de cuisiner tout en développant leurs connaissances sur leur maladie et leur régime particulier.

  • Sensibilisation au handicap et aux maladies génétiques

Organisation de séances d’information dans les écoles pour sensibiliser les enfants dès leur plus jeune âge à l’acceptation de la différence.

 

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