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#NOT A UNICORN

La journée des maladies rares 2021, c’est le moment fort qui réunit autour d’un projet, la campagne de financement participatif, les membres de RaDiOrg, les 8 fonctions maladies rares, celles et ceux qui vivent une maladie rare et ceux qui les accompagnent au quotidien.

Le Grand Hôpital de Charleroi (GHdC) et l’Institut de Pathologie et de Génétique (IPG) ont créé en 2020 la fonction WORDS (Wallonian Organization for Rare DiseaseS).  Son principe : « assurer le diagnostic et le suivi de chacune ou chacun présentant une maladie rare», «la proximité de l’institution par rapport aux individus »  et «privilégier l’expertise et la coordination avec les fonctions partenaires». A ce jour, 55 patients ont été diagnostiqués et sont suivis.

Dans le contexte sanitaire, social et politique, nous souhaitons rester confiants dans un avenir plus inclusif et durable. La fonction WORDS a besoin de s’engager auprès des jeunes et des moins jeunes pour que l’enthousiasme de tous se transforme en projets concrets.

Avec vos dons, la fonction Words développera des projets autour de l’éducation et de la détente des patients atteints de maladies rares:

Ecole de l'ADN

Les objectifs de cette école sont les suivants:

  • Acquérir les bases de génétique et de biologie moléculaire pour mieux comprendre les maladies génétiques afin de mieux interagir avec les autres malades, les médecins et les chercheurs.
  • Pratiquer des techniques simples de biologie moléculaire utilisées pour comprendre les maladies génétiques.

  • Mieux comprendre les problématiques de dépistage, de transmission, de recherche et de traitement de quelques maladies.

Les formations se déroulent dans un laboratoire où les stagiaires travaillent comme des chercheurs : à partir d’observations (arbres généalogiques, résultats d’examens médicaux, etc.), ils formulent des hypothèses et proposent différentes pistes de recherche afin de les valider. Certaines d’entre elles seront testées par les stagiaires eux-mêmes, lors d’ateliers. Ainsi, ils mettent en place des protocoles, expérimentent, analysent, et discutent entre eux leurs résultats. Les connaissances nécessaires leurs sont fournies au fur et à mesure.
La formation se conclut par un temps de discussion et de réflexion avec des chercheurs ou cliniciens spécialistes des maladies génétiques. Les stagiaires apprennent ainsi la démarche expérimentale et le raisonnement critique en sciences au contact direct des chercheurs. Ils comprennent concrètement le travail de chercheur et l’échelle de temps de la recherche.

Sensibilitation au handicap et aux maladies génétiques

La sensibilisation au handicap et aux maladies rares est un élément essentiel pour permettre à chaque personne de développer ses capacités, de s’épanouir et d’être intégrée dans notre société.
Notre objectif est double : sensibiliser les enfants dès le plus jeune âge à l’acceptation de la différence et amener les professionnels ou les organisations qui prennent en charge une personne porteuse d’un handicap à s’adapter aux besoins de celle-ci.

Aller à la rencontre des enfants sur le terrain nous semble primordial pour remplir cet objectif. Nous organisons donc des séances d’informations dans les écoles où nous expliquons aux professeurs et aux élèves les causes et spécificités des maladies génétiques ou orphelines, et où nous prenons le temps de répondre à leurs questions. Ce moment d’échange permet de créer un lien entre les différents acteurs pour favoriser l’intégration de l’enfant en situation de handicap. Cela permet aussi de trouver ensemble des pistes de solutions pour que la prise en charge à l’école soit la plus adaptée possible et réponde aux besoins de l’enfant.

Nous travaillons aussi en collaboration avec différents services, tels que le PMS, l’ONE, ou les services d’aides à l’intégration, afin de favoriser une prise en charge optimale.
Dans le cadre de cette collaboration, nous organisons une journée annuelle de rencontre multidisciplinaire médico-sociale où les généticiens exposent quelques notions théoriques élémentaires de la génétique ainsi que les différentes avancées en la matière.
Cette journée permet aux professionnels d’en appendre davantage sur la génétique, d’échanger ensemble et de découvrir d’autres services ouvrant la porte à des collaborations multidisciplinaires très bénéfiques pour les patients.

L’intégration de la personne en situation de handicap dans notre société, ce n’est pas un doux rêve. Ensemble, nous pouvons y arriver !

Ateliers culinaires

L’éducation thérapeutique est essentielle dans la prise en charge d’un patient atteint d’une maladie rare et héréditaire du métabolisme.
Comprendre et gérer sa maladie au quotidien, c’est mieux se prendre en charge et c’est être acteur de sa santé.  
Notre objectif dans la mise en place d’ateliers culinaires est de permettre aux patients de cuisiner tout en développant leurs connaissances sur leur maladie et leur régime particulier. C’est aussi l’occasion pour les patients atteints de la même maladie de se retrouver et d’échanger entre eux des trucs et astuces, des anecdotes, leur quotidien... Pour les professionnels de la santé, ce moment permet de créer une relation particulière et de créer un lien de confiance. Rien de tel pour être mieux pris en charge !
Différents thèmes culinaires sont abordés lors de ces ateliers, en fonction des publics cibles. Par exemple, apprendre à cuisiner avec des produits hypoprotéinés...

Apprendre ensemble les uns des autres à gérer notre maladie mais de de manière ludique et concrète !