WORDS

Structure

Prise en charge

Le médecin traitant ou le patient et/ou sa famille introduit sa demande de diagnostic via notre portail. La demande est réceptionnée par notre coordinatrice des soins qui va constituer le dossier médical. Pour ce faire, elle devra peut-être prendre contact avec la personne qui a introduit la demande. Une fois par mois, l’ensemble des dossiers sont présentés à notre équipe d’experts via la concertation pluridisciplinaire. Dans certains cas, un diagnostic peut être posé à ce stade mais pour d’autres, des examens complémentaires doivent être réalisés via une consultation pluridisciplinaire. En cas de maladie rare diagnostiquée, le patient sera soit pris en charge par nos équipes pluridisciplinaires si elles sont spécialisées dans la maladie rare, soit référé vers un centre de référence partenaire, expert dans la maladie rare. Pour les patients sans maladie rare diagnostiquée, un relais vers le médecin spécialiste sera opéré.
Dans de plus rares cas, il se peut qu’après la consultation pluridisciplinaire, un nouveau passage en concertation pluridisciplinaire soit nécessaire pour qu’un diagnostic puisse être posé.

Groupe de maladies rares

  • Maladies rénales rares
  • Erreurs innées du métabolisme
  • Anomalies congénitales et du développement neurologique rares
  • Maladies neurologiques rares
  • Maladies rares avec anévrisme de l’aorte thoracique et dissection aortique
  • Maladies phosphocalciques rares
  • Maladies auto-immunes rares
  • Maladies dermatologiques rares
  • Cancers rares avec une cause génétique

Equipes pluridisciplinaires

Chaque équipe comprend, outre l'équipe médicale, un encadrement infirmier, paramédical et psychosocial des consultations des spécialités concernées.

Maladies rénales rares

Coordinateur Dr J-F Cambier Néphrologie
Interniste Dr J-F Cambier Néphrologie
  Dr J-L Christophe Néphrologie
  Dr J-P Lengelé Néphrologie
  Dr D. Halleux Néphrologie
  Dr H. Munyentwali Néphrologie
  Dr N. Cecere Néphrologie
  Dr E. Ponlot Néphrologie
Pédiatre Dr G. Sana Néphro-pédiatrie
Généticien Pr K. Dahan Génétique
  Dr H. Belge Génétique

Erreurs innées du métabolisme

Coordinateur Dr D. Roland Génétique
Interniste Dr J-F Cambier Néphrologie
  Dr E. Pencu MIG-Infectiologie
Pédiatre Dr C. de Halleux Cardio-pédiatrie
  Dr A. Bruwier Hémato-pédiatrie
  Dr C. Gobert Neuro-pédiatrie
Généticien Dr D. Lederer Génétique

 

Anomalies congénitales et du développement neurologique rares

Coordinateur Pr I. Maystadt Génétique
Interniste Dr N. de Visscher MIG-Infectiologie
  Dr E. Pencu MIG-Infectiologie
Pédiatre Dr C. de Halleux Cardio-pédiatre
  Dr H. Hariga Orthopédie pédiatrique
  Dr J. Docquir Endocrinologie pédiatrique
  Dr C. Gobert Neuro-pédiatrie
Généticien Pr I. Maystadt Génétique
  Dr A. Destrée Génétique
  Dr D. Lederer Génétique
  Dr S. Moortgat Génétique
  Dr E. Roland Génétique
  Dr J. Désir Génétique

Maladies neurologiques rares

Coordinateur Dr J. Francart Neurologie
Interniste Dr J. Francart Neurologie
Pédiatre Dr C. Gobert Neuro-pédiatrie
Généticien Dr D. Lederer Génétique
  Pr C. Verellen-Dumoulin Génétique

Maladies rares avec anévrisme de l'aorte thoracique et dissection aortique

Coordinateur Dr F. Chenot Cardiologie
Interniste Dr J-P Lengelé Néphrologie
  Dr M. Vanden Berghe Rhumatologie
  Dr J. Leroy Cardiologie
  Dr F. Chenot Cardiologie
Chirurgien Dr C. Swaelens Chirurgie cardio-vasculaire
  Dr B. Trifan Chirurgie cardiaque
Pédiatre Dr C. de Halleux Cardio-pédiatrie
Généticien Dr H. Belge Génétique

Maladies phosphocalciques rares

Coordinateur Dr E. Caussin Rhumatologie
Interniste Dr E. Caussin Rhumatologie
  Dr B. Bouchez Rhumatologie
  Dr M. Vanden Berghe Rhumatologie
  Dr M. Vanthuyne Rhumatologie
  Dr J-F Cambier Néphrologie
  Dr J-L Christophe Néphrologie
  Dr J-P Lengelé Néphrologie
  Dr E. Ponlot Néphrologie
  Dr D. Halleux Néphrologie
  Dr H. Munyentwali Néphrologie
  Dr N. Cecere Néphrologie
Pédiatre Dr J. Docquir Endocrinologie pédiatrique
  Dr H. Hariga Orthopédie pédiatrique
Généticien Pr K. Dahan Génétique

Maladies auto-immunes rares

Coordinateur Dr M. Vanthuyne Rhumatologie
Interniste Dr M. Vanden Berghe Rhumatologie
  Dr C. Naveau Rhumatologie
  Dr B. Bouchez Rhumatologie
  Dr E. Caussin Rhumatologie
  Dr J-F Cambier Néphrologie
  Dr J-L Christophe Néphrologie
  Dr J-P Lengelé Néphrologie
  Dr E. Ponlot Néphrologie
  Dr D. Halleux Néphrologie
  Dr H. Munyentwali Néphrologie
  Dr N. Cecere Néphrologie
Pédiatre Dr J. Docquir Endocrinologie pédiatrique
Généticien Pr K. Dahan Génétique

Maladies dermatologiques rares

Coordinateur Dr A. Bulinckx Dermatologie
Interniste Dr D. Pranger Hématologie
  Dr N. de Visscher MIG-Infectiologie
  Dr E. Pencu Médecine interne générale
  Dr C. Lonchay Oncologie
Pédiatre Dr A. Bruwier Hémato-pédiatrie
Généticien Dr I. Theate Anatomopathologie

Cancers rares avec une cause génétique

Coordinateur Dr J-L Canon Oncologie GHdC
  Dr F. Duhoux Oncologie UCL
  Dr I. Sinapi Oncologie GHdC
  Dr A. de Cuyper Oncologie UCL
Interniste Dr A. Sibille Gastro-entérologie
  Dr F. Hanon Interniste-endocronologie
Pédiatre Dr A. Bruwier Hémato-pédiatrie
Généticien Dr H. Belge Génétique
  Pr K. Dahan Génétique
  A. Lambert Conseillère en génétique
  A. Lombard Conseillère en génétique