Associations de patients
A l'annonce d'une maladie rare, beaucoup de patients vont rechercher des associations ou des groupes de patients. Le rôle de ces associations est de rompre l'isolement que peut provoquer la maladie, et de faire connaître ou reconnaître des affections souvent mal connues. Le portail Orphanet assure l’inventaire des maladies rares en Europe avec deux publications annuelles, reprenant le nom et le code ORPHA de chaque maladie rare identifiée et enregistrée. Cet inventaire est en lien avec une source d’informations utiles. Orphanet propose de nombreux services, notamment une encyclopédie des maladies rares, un répertoire des services spécialisés, des informations sur les associations de patients et un inventaire des médicaments orphelins. Toutes ces informations sont accessibles sur simple recherche associée au nom de la maladie.
La priorité de WORDS et ses cliniciens est de travailler avec les associations de patients non seulement pour permettre aux patients de compléter les informations spécifiques sur leur maladie, mais aussi de sentir qu’ils ne sont pas seuls.
Notre premier partenaire est l’alliance nationale, RaDiOrg. RaDiOrg est l’alliance coupole qui rassemble toutes les associations sur les maladies rares en Belgique et représente la voix des personnes atteintes de maladies rares en Belgique. RaDiOrg veut améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares, à la fois par des soins de santé adaptés, un accès plus facile aux médicaments orphelins et des ajustements pour améliorer leur vie sociale.
L’ASBL Rare Disorders Belgium (RDB) regroupe également des associations de patients avec un conseil scientifique d’experts médecins spécialistes. En 2019, RDB a ouvert une ligne téléphonique à la disposition des patients souffrant d’une maladie rare (0800/9 28 02) grâce à une subvention obtenue auprès de la Région Wallonne.
En ce qui concerne les maladies rénales génétiques, AIRG Belgique (Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques) fournit toutes les informations utiles aux patients et validées par le conseil scientifique composé des plus éminents néphrologues, néphro-pédiatres et généticiens belges.